娜塔莎Lazartes
39，布鲁克林，纽约
治疗师
我今年39岁。我必须照顾我的父亲，他于2019年因癌症去世;我的母亲，她于2021年11月因癌症去世;自从我母亲去世后，我就继承了祖母的照顾。她今年97岁，被诊断患有中度痴呆症，被认为独自留在家里的风险很高。自2021年11月初以来，我们一直在申请医疗补助长期护理，以获得家庭健康助理。她终于在2022年1月得到了家庭健康助理，但这是一场噩梦。他们如此迫切地想要雇佣工人，所以谁都愿意雇。她在很多日子里都没有助手，助手会在很晚的时候打电话或发短信通知她请一天假，而各机构又无法及时找到一个接替她的人。我已经换过好几次机构了。我丈夫一直都很支持我。当我们在工作时，我们依靠安装在公寓里的安全摄像头来观察她的情况。每天的生活是怎样的?这让人身心俱疲。老年人的医疗保健系统被忽视，支离破碎，不足以满足任何需求，甚至是基本需求。
罗伯特Ingenito
44，马马罗内克，纽约
新闻主任
我父亲现在已经93岁了，他生我的时候很晚，49岁。我母亲在我19岁时死于癌症。在她弥留之际，她对我说:“不要把你父亲送进养老院。”现在，我44岁了，我结婚了，我有一个6岁的女儿，在过去的五年里，我爸爸和我们住在一起。我每周工作大约20个小时，这让我可以做一些事情，而不是照顾他。如果我必须给我为父亲提供的护理的质量打个价格标签，它可能相当于一个高端的辅助生活设施。但这对我、我的妻子和我们的女儿来说变得非常困难。他对我的照顾已经到了我无法忍受的地步。他不能一个人待着。我根本睡不着觉。最近，我做了一个极其艰难的决定，要把他送进辅助生活机构。幸运的是，他有足够的财力来做到这一点。对大多数人来说，这甚至不是一个选择。我对他得到的照顾水平很满意，但当我签租约时，我觉得我违背了我的承诺。我尽了最大的努力遵从妈妈的意愿。但我能做的只有这么多，我必须这么做。
卡琳娜奥尔特加
43、达拉斯
照顾者
我母亲在2020年3月被诊断出患有阿尔茨海默氏症，但在那之前，我就知道出了问题。一天，她去拜访一位世交，打算给她捐一些衣服。七个小时过去了，我们仍然没有她的消息。她迷路了。最后，她找到了一家熟悉的超市，回到了家。我不再工作了。这一切都对我的生活造成了影响。我有一个弟弟和一个姐姐，不过我姐姐有一个上大学的女儿，我哥哥有一个7岁的孩子。我是家里唯一没有孩子的人，一直都是照顾父母的人。如果妈妈病情加重，我不能照顾她?这是我一直纠结的问题。把她送去养老院?在我们的文化中，这是被轻视的。我是一个叛逆的青少年，她从来没有放弃过我，所以我怎么能放弃她呢?我不能因为妈妈需要我就离开她。
同性恋格伦
61岁，托皮卡，堪萨斯州
演员
请人到我妈妈家里来帮忙要花掉我们8000美元，而且每天只有8个小时。我眼看着她的存款越来越少。然后她摔倒了。然后她又在一夜之间摔倒了。在医院，他们发现她的骶骨骨折。她在康复中心度过了医疗保险覆盖的最长天数，无法回家。因为她有一所房子，两次租金，积蓄和两辆车，她不得不自掏腰包支付长期护理费用。我想我妈妈银行里大概有一万八千美元。她有五份以孩子的名义投保的人寿保险。我们兑现了这些保单。在一年的时间里，她必须为自己在养老院的护理支付6.5万美元，并额外支付3.7万美元，才有资格获得医疗补助。我们刚把她的房子卖了。她于10月去世。州政府说我们还欠医疗补助为她的养老院支付的近2万美元。我是2019年2月搬来这里的。我当然没有想到会在这里待上五年。这太可怕了——我个人花了所有的时间、精力和金钱来为她做这件事——但这很棒。我能够保护她，确保她一切安好。我在追悼会上说我第一次呼吸的时候我妈妈在，她最后一次呼吸的时候我也在。如果这不是生命的循环，我不知道什么才是。
布莱恩·洛克
62岁，加州安格温
生物学教授
我们都计划好了。我妈妈要和我们住在一起。她中风后出现了一些认知问题。她所有的长期记忆都很好。她的短期记忆根本不存在。我们研究了家庭护理的费用。即使我们把它限制在每天8小时，它也比离我们家10分钟路程的辅助生活场所贵得多。那是一个很棒的小地方。每月4500美元。这仍然很多。她把自己的钱花光了。她只能从社会保障中得到1500美元。我们跟店主谈过了，把价格降到了四千美元。我在GoFundMe上得到了很好的回应。我以前的很多学生和朋友都投了一些块。我讨厌乞讨。我和我的妻子至少已经到了不用再抚养孩子的年龄了。但我们担心我们会损害自己的退休储蓄。我妻子已经65岁了。我们也需要维持我们的退休计划。他们告诉我们:不要因为这件事毁了自己的退休生活。我同意，但我们也得照顾好我妈妈。我们有个亲戚每月给500美元。我要做一些额外的工作来支付费用。我觉得在接下来的几年里，我的事业可能会走下坡路，现在我的财务上已经增加了1800美元的账单，从现在到任何时候。
斯泰西惠勒
60，格林维尔，南卡罗来纳州
退休人员
我妈妈过着独立生活。早上我叫人来叫她起床。没有人会得到足够的报酬说:“好了，来吧，你真的想穿衣服。”我们挑几副耳环吧。”我应该找20个人试试希望能找到一个这样的人。没有人会把时间浪费在一个不想做自己不想做的事情的老人身上。当你勉强维持生计的时候，你很难去关心那些脾气暴躁的人。我妈妈生病了，需要在辅助生活中心坐轮椅。当她卖掉公寓时，她每月有大约2500美元的退休金，银行里有大约12万美元的存款。当你的月收入达到7000美元或8000美元时，这种增长就会开始加快。每个人都很担心被人起诉以至于每次有什么事发生，他们都想让她去急诊室。我希望我早知道没人会帮我。我会让她独立生活，一直雇人，直到我找到一个。幸运的是，我和丈夫都退休了。我们不能离开小镇。我们试了两次，又回来了。讽刺的是，她最后住的地方是最好的地方，因为她快没钱了。房间没有那么大，但工作人员是那里最好的。母亲于2022年8月去世。
兰丁珍妮特听到
55岁，伯瑞特伯勒，佛蒙特州
副教授
我母亲住在加州的地方发生了山火，山火离她很近，造成了她的健康问题。在这段时间里，她在家摔倒了几次，又无法开车去不同的地方，最终在2017年11月，她打电话给我说:“我想我需要和你住在一起。”我们找到了一所能同时满足我们家和她需要的房子。她的痴呆症开始恶化。我们找了一家成人日托所，并在当地找到了一家。这样做是非常昂贵的。但他们很好，直到他们联系我，说她不听从指示，她拒绝做适当的卫生。那是2022年初，我们不得不让她退出服役。四月初，她开始变得暴力，威胁我丈夫说她要把他的头砍下来。然后她会告诉我她要杀了我的女儿。一天晚上，我把她送到医院，他们发现她肾衰竭了。她仍然很暴力。他们考虑了在养老院的安置。因为她有暴力倾向，所以不能把她安置在任何地方。他们不得不把她送回家，我们不得不给她注射化学镇静剂。从她回家到她去世，一共是七天。我们不让女儿上楼。我们不想让他们听到和看到发生的事情，因为我不希望任何人经历这样的事情。太可怕了。
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