我小心翼翼地穿过散落的芭比娃娃和积木的雷区，把木制的降临节日历放在淘气的小精灵旁边。

我的孩子们在床上睡得很香。

几个星期以来，只要一提到圣诞节，他们就会兴奋不已，但我很喜欢看到我的孩子们开心，被这一切的奇迹迷住，对我来说，这是苦乐参半的。

圣诞节也给我们的家庭带来了挑战。

每年的这个时候，我们的泡沫会缩小，社交场合变得更加令人生畏，甚至走出家门都变成了一场意志的战斗。这一切都是因为我和我的两个孩子有视力问题无虹膜。

无虹膜是由于基因突变导致视力严重受损而导致眼睛发育不全引起的。

以我为例，我在出生时就被误诊了，直到27岁时才被正式告知我患有无虹膜的一种亚型——中央凹发育不全。基因测试预测，我的孩子遗传这种疾病的几率是50:50，结果他们都遗传了。

对其他人来说，我们的情况最明显的标志是我们的瞳孔不是圆形的或中心的。我女儿的瞳孔很长，她称之为“猫眼”，而我的瞳孔看起来更像一块块颜料。

这种不寻常的形状和减弱的透镜意味着我们在一英尺以外的任何事物上都失去了任何细节感。

我们还会经历眼球震颤——眼睛不自主的有节奏的运动，导致我们的视觉抖动或跳跃——以及畏光症——眼睛对光线的变化没有反应。

这意味着，在白天，光线可能太亮，这会扭曲我们的视觉，就像照片在阳光下褪色一样。

在晚上，我们的瞳孔不能完全放大，导致夜盲症——由于缺乏光线，眼睛无法对光线水平的变化做出反应，因此很难辨别物体、台阶和向你走来的其他人。

所有这些都让我们的日常生活充满挑战，尽管我们找到了适应的方法，但在圣诞节，这变得尤其困难。

随着每天的时间越来越短，我们可以做正常活动的时间越来越有限。由于我们的夜盲症，我们主动避免在天黑的时候出门，因为它会让我们感到多么脆弱和不安全。

购物之旅也突然变成了一项耐力的壮举，因为我们试图穿越更大的人群。然后是临时的展示、装饰，以及商店布局和超市过道的不断重组，这让人非常迷失方向。

圣诞节的许多传统方面也完全无法触及。卡罗尔服务和学校活动几乎不可能参加，更不用说享受了。这是因为在赞美诗书的印刷是微小的，我永远不能足够近地看到我的孩子们的表现。

所有这一切，有时让我(有时也让我的孩子们)感到孤独、孤立和不知所措。但我不想让我的孩子错过。

一旦12月的第一个周末来临，我们全家就会花时间装饰房子。

我们为每件东西都指定了位置，并使用一系列不同的灯，结合触觉和互动装饰——例如，我们的木制姜饼屋有可移动的部分，这样孩子们就可以玩了。

我们没有使用传统的降临节日历，而是用木制的，上面有大大的数字，这样孩子们就可以找到合适的日子，而不必缠着视力完全正常的爸爸。每年都有不同的主题——今年是雪，所以里面装满了白巧克力。

然后是在牛津街和特拉法加广场看到圣诞彩灯的喜悦。

当人群散去后，我丈夫开车载我们到伦敦，我们一边喝着热巧克力，一边在伦敦开着车，孩子们用ipad给所有的装饰拍照和录像。

我的孩子们不再只是看着难以区分颜色的发光球，而是能够放大显示器，探索每一个细节。这是一个难得的时代，技术真的是一个美好的东西。

我喜欢看到我的孩子们对不同的展示和主题如此兴奋，尤其是当我还是个孩子的时候，我从来没有机会充分享受这些东西。

接下来是孩子们带着布朗尼蛋糕和海狸包的年度童话剧之旅。

过去我们曾尝试过全家出游，但没有成功。总有人被排除在外，有时我们被要求离开，因为我们谈论发生的事情打扰了周围的人。

然而现在，他们的领队安排了前排座位，并向他们描述这场表演，这意味着他们永远不会错过这种强烈的节日传统。

当然，没有拜访这位大人物本人，圣诞节是不完整的。但对我们家来说，这比大多数家庭需要更多的计划。

进入场地需要考虑很多因素;许多地方光线不足，地面不平整，很难导航。我们还需要确保圣诞老人知道我们是一个视力受损的家庭。

我们在一次特别尴尬的拜访中吸取了这一教训，当时无所不知的圣诞老人一直告诉孩子们“在天空中寻找他”，并引用墙上我们看不见的照片。

站台是地铁公司的家。英国的第一人称和观点文章，致力于为媒体中未被倾听和未被代表的声音提供一个平台。

以下是我们本周的最佳阅读:

斯蒂芬妮·巴斯内特在19岁时就开始被前任跟踪。直到他开始对另一个女人这样做，她的痛苦才停止。然后是另一个。三个人凑在一起，把他送进了监狱。

14年前，凯文·乔丹(Kevin Jordan)以8.5万英镑的价格买下自己的房子时，测量员告诉他，房子可以屹立100年。现在，他被赶了出去，他的房子也在悬崖边上倒塌之前被拆毁了。

盖尔斯·布雷德思以他的套头衫而闻名。麦德龙在他的地下室里看到了他的366件针织衫系列。

最后，杰恩·巴尔多克的妈妈吉娜被告知她没有癌症，因为她开始吐黑胆汁，但医生无法解释她病情恶化的原因。几个月后，他们透露吉娜确实得了癌症，但为时已晚。

我们还特别注意，确保孩子们从他那里收到的礼物是可访问的，有高对比度的图像和在线指南或说明。几年来，我亲自为圣诞老人购买礼物给我的孩子们，以确保他们得到合适的礼物，比如大字印刷书籍和触觉或听觉游戏。

这一切都是说，当圣诞节来临的时候，我就像所有的精灵一样忙碌。这比大多数人想象的需要更多的计划和考虑，但我决心让我的孩子们永远享受这种神奇的感觉。

所以当我今年发现RNIB的《圣诞老人的信》时，我很兴奋。该计划以视力受损的儿童可以访问的格式提供圣诞老人的信件。孩子们可以收到有声、盲文或大字体的信件。

今年我迫不及待地想给我的孩子们一点额外的魔力，以他们自己可以接触到的形式，这是专门为他们创造的。

所有的孩子都应该能够参与到圣诞节的乐趣和奇迹中来，这不仅有利于他们自己的心理健康和幸福，而且还能建立与更广泛社区的策略和联系。

可访问性不需要很复杂。对视力丧失的人来说，一点了解和意识就能改变世界。

为了找出更多的如何支持RNIB(皇家国家)(美国盲人协会)为视力受损儿童带来圣诞快乐，请访问www.rnib.org.uk/christmas。

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