当我在2022年11月第一次与梅根·库里·奥康奈尔交谈时,她已经沮丧了一段时间。

她在大平原部落领袖健康委员会工作了近两年,刚刚担任该委员会的首席公共卫生官。该组织是12个这样的地区卫生委员会之一,其职能很像州公共卫生部门,但服务于四个州的18个部落。奥康奈尔的新角色是帮助指导委员会部落流行病学中心的工作,该中心通过处理公共卫生数据为部落提供支持,也可以通过建立检测和治疗项目来帮助阻止疾病传播。

奥康奈尔本人是切罗基族的一员,在这份新工作中,她面临着艰巨的挑战。梅毒在美国遍地开花。卫生委员会服务于9个部落的南达科他州的传播率最高。该州每五个检测呈阳性的人中就有四个是美洲原住民。

这次复苏代表了一次惊人的挫折。在20世纪之前,当梅毒在全球流行时,它造成了大量可怕的疾病。未经治疗,这种细菌会液化被其感染的成年人的肉体和心灵,并以惊人的速度导致怀孕期间感染的新生儿死亡或永久残疾。在20世纪40年代,青霉素的发现改变了该病的发展轨迹,在20世纪90年代末,美国开展了一场密集的根除梅毒运动,导致梅毒在世纪之交处于低位。此后多年,梅毒在男同性恋者的性网络中阴燃,但在女性中感染是罕见的事件。

过去几年,随着梅毒卷土重来,尤其是在育龄妇女中肆虐,这一切都发生了变化。宫内感染正以惊人的速度造成新生儿残疾和死亡。2022年,在南达科他州拉皮德城(Rapid City)的新生儿重症监护室,医生平均每周半确诊一例新感染。

但奥康奈尔面临着一个巨大的障碍。她的机构本应保护土著人免受感染,但联邦和州机构却扣留了她需要的数据——她有联邦保护的访问权。

如果奥康奈尔有一份她在大平原地区选民中被感染的名单,她在卫生委员会部落流行病学中心(TEC)的工作人员就可以遏制南达科他州部落社区梅毒病例的激增。但是,TEC对梅毒在这些选民中如何传播的了解并不比普通公众多。

O 'Connell说,人们经常问她为什么不申请资助来帮助追踪接触者,这是阻止性传播疾病传播的关键因素(“STIs”和“STDs”这两个术语在该领域经常互换使用)。“如果我不知道谁生病了,我就无法联系trace,”奥康奈尔说。“没有信息,我什么都做不了。”

奥康奈尔的怒火很深。不仅在南达科他州,而且在全国范围内,围绕梅毒的数据主权面临挑战,她和其他许多人看到了一种更古老的模式正在上演。几个世纪以来,联邦和州机构主要由远离后果的人领导,逐渐削弱了土著的尊严和自决权利。但现在,它是客观的、远距离的,而且主要是在网上发生的。

在这些数据集里,有人们的真实生活和未来,这些人早在美国成为美国之前就在这里了。“这些都是真实的人——不只是数字,”奥康奈尔告诉我。她就是为了他们而战。

***

在开始在部落健康委员会工作之前,奥康奈尔主要是在偏远的农村诊所做家庭医生,照顾成人和儿童,通常在部落的土地上。她于2020年秋季加入董事会,担任医学流行病学家,致力于应对Covid-19。

就在那时,她第一次尝到了州政府在调查部落社区爆发疫情时是多么无能为力的滋味。

在共和党州长克里斯蒂·诺姆的领导下,南达科他州在2020年夏天对该病毒采取了基本上不干涉的态度。该州的限制比其他任何州都少,抵制戴口罩的要求和其他旨在减少Covid-19传播的政策,并将保护措施留给居民。到感恩节来临的时候,南达科他州的传播率是全国最高的:医院没有足够的空间容纳所有的病人,重症监护病房的床位也供不应求。

美洲原住民首当其冲地受到了疫情的影响,尽管截至2021年3月,他们只占该州人口的8%,但仍占该州死亡人数的15%。

在卫生委员会的新工作中,奥康奈尔迫切需要数据来指导TEC应对Covid-19。她要求州卫生部门提供部落成员中Covid-19感染的可识别数据,即包括姓名、地址、电话号码和其他个人信息的数据。她说,她记得自己被那些回答深深迷惑了,要么是“不”,要么是“是的,我们正在努力”——但努力永远不会结束。

不仅仅是在南达科他州,联邦和州公共卫生机构不愿与部落公共卫生当局分享关键的Covid-19数据。

在大流行的早期,疾病预防控制中心拒绝了居住在密歇根州和马萨诸塞州等州的部落流行病学家的请求,他们要求提供已经与各州共享的相同数据,许多州拒绝与部落公共卫生当局共享与县共享的相同数据。

但在南达科他州,不愿分享数据的态度在伤口上撒了盐。在大流行之前,诺埃姆政府与部落就土地和运输问题发生冲突,这些问题与计划中的Keystone XL石油管道扩建有关,这将对其路径所毗邻的部落土地造成环境健康风险。当部落在穿越他们土地的高速公路上设立冠状病毒筛查检查站作为预防措施时,诺姆努力拆除这些检查站,甚至向白宫寻求帮助。(她没有成功;这些部落最终在2021年自行拆除了检查站。)

在2020年12月底左右,该州终于开始与TEC共享Covid-19数据。但这场斗争感觉像是对部落主权的又一次挑战。

***

当梅毒发病率在2021年夏天开始上升时,奥康奈尔和TEC仍然专注于Covid-19。全国其他地区也是如此:在全国范围内,以前用于其他公共卫生活动(包括性传播感染筛查、治疗和接触者追踪)的许多日益减少的资源已被重新用于抗击这一流行病。根据全国性病防治主任联盟的数据,由于Covid-19的应对措施,在大流行的第一年,超过五分之四的性病防治项目推迟了服务。在两年的大部分时间里,有梅毒风险的人没有接受检测或治疗,这使得他们极有可能传播感染。

疾控中心的先天性梅毒专家罗伯特·麦克唐纳说:“从事性传播疾病工作的人往往比从事其他公共卫生工作的人更容易与人接触。”他说:“我们在废弃的建筑物里爬行,在灌木丛后面爬行,在桥下爬行,以确保我们能到达人们身边。”大流行让这些人陷入了黑暗。在黑暗中,梅毒肆虐。

没有预防性传播感染的背景工作,感染就会在性网络中肆虐。在2020年至2021年期间,南达科他州的病例数增加了近8倍,从100例增加到785例。但由于疫情仍在肆虐,奥康奈尔说:“我不确定人们——不仅是我们,还有其他人——对梅毒给予了多少关注。”

没过多久,新生儿就出现了成人传播的高峰。新生儿专科医生、拉皮德城医院(Rapid City hospital)的医学主任金伯利·巴莱(Kimberly Balay)说,2020年,该医院的新生儿重症监护室发现了4例符合先天性梅毒标准的病例。到2021年,这一数字上升到19个。

梅毒的爆发似乎是突然的。但在现实中,多年的资金不足造成了健康方面的脆弱性,就像在美国农村地区留下的火药痕迹一样——不仅仅是在南达科他州,也不仅仅是在土著人身上——而疫情只是点燃了火柴。

在2017年至2021年期间,几乎每个州的女性梅毒病例都在稳步攀升,全国范围内增长了229%。这一比例最高的是那些获得医疗保健机会最少的群体,包括黑人、西班牙裔和美国原住民,他们面临着几个世纪以来种族主义政策和规范所设置的障碍。一些弱势群体——例如,吸毒者或无家可归者——更有可能受到感染,同时也更不可能寻求得到诊断和治疗的护理,在某些情况下,他们担心自己的处境会受到惩罚或羞辱。

长期以来,孕产妇保健一直是妇女感染和治疗梅毒的重点之一。但是,该国的农村地区越来越多地成为产科沙漠,在那里很难获得产科护理。这一趋势引发了阿片类药物和甲基苯丙胺的流行浪潮,梅毒的风险在这些浪潮最高的地方被放大——包括一些保留地区。

在2021年至2024年年中,81名婴儿符合南达科他州卫生部对先天性梅毒的定义,其中90%是由土著母亲所生,15%是死产或出生后不久死亡。

Balay将这种流行病归咎于缺乏产前护理,特别是对居住在保留地的妇女。她说:“那里根本没有入口。”她见过太多的婴儿,他们的母亲在出生前都没有机会知道自己被感染了,婴儿的肝脏因感染而发炎和肿胀,或者他们的骨头上有“虫蛀”的斑点,这使得他们的小胳膊和腿太疼了。许多人通过治疗得到好转,但对其他人来说,感染将导致终身残疾。

Balay强调,每个人都可能感染梅毒。她说:“是的,在这个人群中是最高的,但这与他们的肤色或种族无关。”“这是一种接触疾病。”

***

2022年1月,随着疫情应对的紧迫性略有减弱,奥康奈尔将注意力转向了梅毒。到那时,传播已经达到危机水平。

作为回应,该州卫生部门发起了一场教育运动,购买了梅毒检测试剂盒,并将工作人员派往农村社区进行检测、治疗和追踪接触者。但国家本身并不提供治疗,而且与部落当局可以为土著人民提供的干预措施相比,它的能力有些有限。

奥康奈尔知道TEC的工作人员可以做得更多。例如,大多数梅毒接触者追踪都是通过电话进行的;疾病预防控制中心的专家说,在TEC的支持下,部落可以进行面对面的访问,这种访问更有效。政府只使用电话和地址联系民众;部落和TECs也可以使用Facebook,这通常是在印度最可靠的联系方式。

部落需要大规模的公共教育活动和大量的本地化测试。最紧迫的是,那些梅毒检测呈阳性的人需要接受治疗,并追踪接触者。

过渡时期行政委员会已经或可以申请进行这项工作的资源。但为了完成这项研究,奥康奈尔需要哪些人的检测呈阳性,以及他们住在哪里。她拿不到。

要理解其中的原因,你需要了解梅毒数据从何而来,流向何处,以及在传播过程中传播(或不传播)的渠道。

没有自我管理的梅毒家庭测试,所以所有的测试都在卫生保健系统的实验室进行。无论医疗系统是私营的,还是由联邦政府管理的,比如印第安人健康服务(IHS)的医院和诊所,都是如此。

卫生系统需要与地方和州卫生部门共享这些检测结果,以及足够的信息来识别患者,通常包括姓名和地址。HIPAA,即健康保险流通与责任法案,允许医院在某些情况下与授权的公共卫生机构共享这些私人信息,比如在疫情爆发期间。在南达科他州,梅毒病例必须在三天内向州卫生部门报告。

这就是事情开始崩溃的地方。部落是主权的、自治的实体,位于州内,但不是州政府的一部分。所以如果TEC的流行病学家想要查看印度国家的梅毒患者名单,他们不能直接登录国家的系统。他们需要向州政府或IHS请求信息。

这些机构应该像对待其他卫生部门一样对待技术中心,并共享数据。但他们通常不会。

结果是,联邦政府运营的IHS医院(通常位于保留地,专门为部落居民提供服务)的工作人员通常知道保留地的哪些人感染了梅毒。但部落的公共卫生当局往往不这样做,这意味着部落无法承担他们所拥有的应对疫情的所有资源,无论他们装备多么精良。

这让部落医疗和公共卫生当局束手无策地看着梅毒疫情在他们眼前迅速爆发。

因此,部落卫生工作者接触社区成员的能力将成为浪费的最重要资源之一。部落社区卫生工作者知道人们住在保留地的什么地方,并且作为他们工作的一部分,他们可以使用车辆。部落卫生当局不受限制,直到今年9月,这些限制才阻止大多数IHS工作人员在人们家中提供青霉素治疗或将他们送到诊所接受治疗。奥康奈尔说:“他们可以提供现场治疗,也可以提供交通工具——如果他们知道该接谁的话。”

“人们甚至没有意识到我们能做的有多少,”奥康奈尔说,“如果我们不知道——不只是总数,不只是邮政编码水平——谁生病了。”

***

当他们等待已经诊断出感染的详细数据时,奥康奈尔的团队争先恐后地开始寻找和治疗额外的病例。他们计划在一年中最大的地区部落聚会之一——2022年12月的年度拉科塔国家邀请赛上举办梅毒检测活动。TEC负责疫情应对的艾米丽·古德·韦塞尔(Emily Good Weasel)说,青少年多项运动锦标赛吸引了来自数十所学校的学生,以及他们的家人和许多部落组织。一场大暴风雪导致投票率低于选举委员会的预期,但几个月后,更多的人参加了社区步行测试。

2024年12月拉皮德城拉科塔国家邀请赛上的篮球比赛和健康委员会信息亭。这个年度活动是董事会最早的社区测试活动之一。

对尽可能多的部落成员进行检测是TEC的优势:当梅毒检测呈阳性的实验室与部落有合作关系时,TEC不必向IHS或国家索取相关的识别信息。相反,所有的数据都很容易被从事这项工作的许多不同的工作人员访问。

此外,将检测工作重点放在部落社区活动上,是接触到那些可能没有听说过疫情的人的最佳方式之一。住在保留区的穷人“不能去城市,”好鼬鼠说。他们“不去度假。”但他们通常会参加邀请赛或较小的社区聚会。这使得这些聚会成为TEC与地理上和技术上最孤立的人接触的难得机会,这些人几乎没有接触公共卫生工作:“你得到的人口可能没有有线电视,可能没有互联网,可能没有手机,”她说。对TEC来说,这是向其最广泛的组成部分提供健康教育和检测(包括梅毒检测)的黄金机会。

二零二三年十二月,在邀请赛的卫生委员会摊位上展出教育单张及宣传资料。

今年,TEC开始与拉皮德城的Oyate健康中心(一家由当地部落经营的诊所,由卫生委员会管理)和Monument健康中心(当地主要的卫生系统)合作,在城镇北部的奥格拉拉拉科塔学院提供定期梅毒检测。Good Weasel说,事件发生在离拉皮德城大多数部落人口居住的住宅区不远的地方。

在7月份的一次活动中,健康教育家蒂皮·米恩斯(Tipi Means)向105名走进来接受检测的人中的每一个人打招呼,穿着红色工作服的纪念碑医务人员抽血。

在该地区,平均约有9%的检测结果呈阳性(卫生委员会不会提供当天确诊病例的确切数字)。接下来的周一,奥亚特健康中心(Oyate health Center)的公共卫生护士泰勒·布罗格哈默(Tyler Broghammer)会给新诊断出感染的人打电话预约治疗,或者主动上门,在他们的客厅给他们注射青霉素。

部落卫生当局完全控制检测活动的设计和地点及其产生的数据,并有权跟踪和治疗每一个检测呈阳性的人,这种安排是有效的。奥康奈尔表示,绝大多数在拉科塔学院活动中检测呈阳性的人都已经接受了治疗。

TEC的工作人员希望帮助部落将这些服务扩展到其管辖范围内的每一个患有梅毒的部落成员,而不仅仅是那些在其活动中接受检测的人。但如果TEC不知道这些人是谁,那就不可能发生。当奥康奈尔意识到州卫生部门不会让她轻易获得印第安人梅毒诊断的联系信息时,她说她试图从其他地方获得信息——从IHS、临床实验室、私人临床设施。

Bupkis。

“数据之所以如此重要,是因为它是力量,”奥康奈尔说。在这里,她感到无能为力。

理想情况下,TEC、州政府和IHS都可以共享同一份梅毒检测呈阳性的名单,并各尽自己的一份力量来填补感染和治愈之间的空白。但是,目前的系统缺乏协调,这使得这一点变得不可能,并且导致的结果远远不如部落和技术委员会在给他们钥匙并允许他们开车的情况下所能做的。

今年3月,在我们第一次交谈的五个月后,我再次与奥康奈尔交谈时,病例率已经高于2022年的同一时间。尽管如此,“在公共卫生系统中,TECs基本上是二等公民,”她说。该州仍然没有分享任何可识别的数据。

南达科他州卫生部(South Dakota Department of Health)的一名代表拒绝让一名工作人员接受采访,而该州的公开记录法保护其员工的通信不受公众审查。然而,当被问及拒绝与部落公共卫生当局共享数据时,一位部门代表在一封电子邮件中写道,TEC在2024年秋季之前没有基础设施来存储梅毒病例的可识别数据。

然而,根据TEC流行病学家的说法,国家和TEC之间的安全数据传输早在几个月甚至几年前就开始工作了。

“他们在大流行期间与我们分享了有关COVID的可识别数据,”TEC代表写道。“如果我们没有基础设施,他们为什么/如何在2021年共享这些可识别的数据?”

***

南达科塔州的情况不应该是这样的:奥康奈尔的办公室在法律上有权获得她两年多来一直要求的数据。

2010年对《印第安人医疗保健改善法》的重新授权被广泛解释为,部落应该有权访问IHS为公共卫生目的保留的任何数据。但正如奥康奈尔在疫情期间所学到的那样,仅仅因为一项法律到位,并不意味着它得到了遵守。

部分问题在于联邦政府过时的技术。

印第安人保健服务是隶属于卫生和人类服务部的一个机构,它通过一个由住院和门诊设施组成的网络,向全国的印第安人和阿拉斯加土著人提供保健服务,这些设施大部分位于部落土地上。

众所周知,该机构长期资金不足,其结果是,其数据系统严重过时。2010年的法律要求卫生与公众服务部,包括IHS,允许部落“使用数据、数据集、监测系统、交付系统和其他受保护的健康信息”。但在这个国家的大部分地区,这种情况根本没有发生。

事实上,在疫情期间,与部落分享Covid-19数据的问题非常普遍,以至于引发了政府问责局(GAO)去年年初发布的一项调查。根据最终报告,截至2021年11月,美国12家技术中心中只有一家能够实时访问IHS数据,3家根本无法访问IHS数据。

我问IHS,为什么它很少与部落共享实时数据,尽管它向州卫生部门报告了这些数据。作为回应,一位代表表示,该机构“与TECs建立了良好的、积极的数据共享伙伴关系”,但没有解释为什么通过这些伙伴关系接收IHS数据的TECs如此之少。

解决这个问题的一种方法是,州政府与tec共享它从IHS收到的数据,以及该州所有其他在其他非IHS机构诊断或治疗梅毒的部落成员的数据。这种类型的修复对于华盛顿州这样的州来说是好的,在那里,部落和州政府之间相对富有成效的关系导致了一项数据共享协议,使部落能够访问州卫生部门与其成员相关的数据。但在那些政府与部落领导人有着不稳定历史的州,这就不好了。

美国疾病控制与预防中心性病预防部门的公共卫生顾问梅林达?萨尔蒙承认,人们很容易将国家视为阻碍,但她表示,情况远比这复杂。州政府的观点是,“他们有责任保护这些数据所代表的个人,”她说。

“有时候很容易说,‘你在设置障碍,’”她说。“但我觉得这些障碍往往是为了保护人们。”

总体而言,数据共享问题是一个全国性的问题,联邦官员并没有把重点放在正确的解决方案上,阿拉斯加卫生部首席医疗官安妮·津克(Anne Zink)说,直到最近,她还是州和地区卫生官员协会(Association of State and Territorial Health officials)主席。今年夏天,在全国印第安人健康委员会(National Indian Health Board)召集的一次数据公平会议上,她的挫败感达到了顶峰。当人们谈论数据共享问题的解决方案时,最流行的词是“关系”。也就是说,需要数据的公共卫生当局和掌握数据的人之间的关系——部落和州流行病学家之间的关系。

津克和她经常合作的229个阿拉斯加部落国家的几位领导人一起出席了会议。“我们当时想,‘老兄,我们也有感情。就像我们坐在一起一样。我们一起去吃午饭。我们要一起吃晚饭。我们一起工作多年了。但是我们需要的是法律的明确性和解释,因为你有一个州律师,一个部落律师,一个联邦律师,有多少律师就有多少法律解释。”

至少国会已经意识到这是一个持续存在的问题。美国政府问责局的报告充分激怒了两位议员,参议员蒂娜·史密斯(民主党- mn)和丽莎·穆尔科斯基(共和党- ak),他们随后共同发起了一项法案,要求所有相关机构制定内部程序来解决这个问题。该法案在2021年首次推出时没有获得通过,目前正在重写中。

与此同时,在报告作者的建议下,IHS开始制定与tec共享数据的政策和程序——截至2024年12月,这一过程仍在进行中。

对奥康奈尔来说,这一切都发生得不够快。

***

2022年初,奥康奈尔开始与疾病预防控制中心的性病预防部门讨论如何提供帮助。

局里没有她想要的数据。各州与疾控中心共享的所有梅毒数据都缺少她的团队需要的姓名和地址,疾控中心也不能强迫各州与TEC共享数据。

Zink说,CDC有权收集各州数据并强迫各州交出数据的想法是一种普遍的误解。她说:“这样做的权力属于各州,而不是联邦政府。”“坦率地说,在整个大流行期间以及大流行后的对话中,大多数人都错过了对公共卫生权威的总体理解。”

如果特委会要求,疾控中心能做的是,对梅毒在大平原土著人中传播如此之快的原因进行自己的调查。今年2月,TEC正式要求进行调查。7月,该机构性病小组的9名流行病学家抵达拉皮德城,为期两周。

在他们访问的第三天早上,在拉皮德城卫生委员会总部的一个大会议室里,一小群疾病预防控制中心的访客坐在TEC高级信息学主任尼克·希尔和流行病学家萨拉·休布鲁克斯对面。不久之前,希尔和休布鲁克斯得知了一些特别的消息:南达科他州卫生部门同意让疾病预防控制中心在调查期间获得部落成员可识别的梅毒数据,而TEC也可以获得数据的快照。TEC集水区的其他三个州——北达科他州、内布拉斯加州和爱荷华州——也表示他们正在采取有意义的步骤共享数据。

我在房间的另一边看着。这感觉像是一个重大的时刻——两年多来取得的一项成就;这也是奥康奈尔希望疾控中心从南达科他州开始的重要原因;健康委员会在帮助拯救部落成员生命方面的权力也有了飞跃。

但休布鲁克斯和希尔并没有笑。感觉太迟了。

Shewbrooks说:“我们现在的处境就是因为这些数据共享的东西。“你们已经看过数据了。”她说,国家未能在此之前分享数据的后果将持续数十年,其形式是这种疾病造成的残疾。它不应该需要这么多的工作,也不需要CDC的地面部队,来获得TEC已经确立的合法权利。

此外,正如希尔强调的那样,如果国家不解决危机,“那么你需要地方一级的资源来加强。”TEC和部落可以成为这种资源,但只有在国家允许的情况下。

高层对数据访问的犹豫之所以会发生,只是因为受其影响的人已经被系统地剥夺了权力。舍布鲁克斯说:“我只想继续说下去,让每个人都感到不舒服:这些是棕色人种和棕色人种的孩子,这就是为什么会发生这种情况。”

这种动态并不新鲜:它们在大流行期间也存在,而且是致命的。但在那段时间的大部分时间里,Covid-19都是无法治愈的,而梅毒“自1940年以来就被治愈了——不管怎样,”舍布鲁克斯后来告诉我。

“当你看到我脸上没有快乐的笑容时,那是因为公共卫生方面的政治正在杀人。”

萨拉·旺德梅内(Sarah wonmeneh)是一名医生,也是疾病控制与预防中心流行病情报服务官员,她领导了该小组的调查,当天她就在TEC办公室的房间里,后来她在接受采访时强调了合作的必要性。她说,“人们必须共同努力”,而不是相互对立。“坏家伙是梅毒。”

***

在疾病预防控制中心在镇上的最后一天早上,该团队向130多名部落和州公共卫生工作人员进行了Zoom演示,分享了他们在访问该地区期间学到的东西和所做的事情,并提供了一些初步建议。

流行病学家一边滚动着饼状图和线形图,一边解释说,很少有土著居民能拥有一辆车,保留区很少有产前护理,吸毒的人向卫生保健提供者求助是多么可怕。他们展示了一张图表,用线条将一个性网络中的六名可能感染梅毒的人连接起来,这些人是通过追踪接触者来确定的,其中一名检测结果呈阳性。他们描述了一种贫穷、孤立、歧视和不信任的流行病。

结束后,奥康奈尔感谢了他们。“调查非常彻底,我们非常感激。可是——"她停了一下,眼里噙满了泪水。“我的心情非常沉重。发生在土著人身上的事情是非常悲惨的。”

疾控中心离开南达科他州两周后,我和奥康奈尔通过视频聊天。她在明尼阿波利斯的家庭办公室里;我当时在亚特兰大。TEC仍然无法获得部落梅毒的数据。与以前相比,部落流行病学家看到的情况有了一些改善——现在,他们可以按邮政编码而不仅仅是按县列出病例。但姓名和地址仍然是禁区;她又回到了不知道该给谁治疗的状态。

南达科他州卫生部和TEC的代表表示,这两个机构目前正在就数据共享协议的细节进行谈判,但在谁在阻碍这一进程方面存在分歧。该州声称正在等待TEC签署协议,并表示“接收数据的能力掌握在他们手中”,而TEC代表表示,它已经提出了一些变化,但该州尚未与他们会面进行审查。

希尔说,该州的流行病学和信息学人员正在做出“真诚的努力”,并乐观地认为,他们将克服剩下的障碍,包括在数据移交给技术委员会后谁拥有数据的问题上存在分歧。

当我在12月再次拜访奥康奈尔时,情况并没有太大变化——尽管她现在又多了一个青霉素短缺的担忧。

“我在数据问题上花了很多精力,”奥康奈尔告诉我,“因为减少障碍的一种方法是给部落更多的回应权力。”

事情还没有结束,她说。她还在努力。她还在生气。

这篇报道是由英联邦基金支持的卫生保健记者协会奖学金的一部分。

有限公司贡献是Vox未来的关键部分

读者依赖Vox的清晰、细致的报道,不仅阐明了问题,也提出了解决方案。我们依靠读者的帮助:广告和资助覆盖了我们的大部分成本,但我们依靠捐款来帮助我们弥补预算缺口。事实上,我们希望在年底前个人捐款达到95,000人。你现在愿意捐下一笔钱吗?我们收到的平均礼物只有20美元,但这对我们的工作很有帮助。Vox在这里是为了帮助每个人了解是什么在塑造世界——而不仅仅是那些付得起订阅费的人。我们相信这是建立一个更加平等的社会的重要组成部分。今天就为这一使命做出贡献吧。

是的,我每个月付5美元

是的,我每个月付5美元

我们接受信用卡、Apple Pay和Google Pay。你也可以通过